W Internecie, w serwisie "SamiSobie"  ( http://samisobie.clan.pl/OPINIE/opinie.htm ) zamieszczony został plon  prac nad w/w projektem rozporządzenia. Jedynie brak powszechnej dostępności do tej rangi dokumentów (np w Intenecie), a co za tym idzie zbyt późne pozyskanie go, praktycznie w momencie, gdy podejmowane zostały konsultacje z wybranymi przedstawicielstwami środowiska skupionego wokół osób niepełnosprawnych , spowodowały, że nasze opracowanie nie mogło trafić  na czas do jego autorów - jako głos internetowej społeczności osób niepełnosprawnych (ISON)

     Ubolewamy nad tym, jako że wykonaliśmy ciężką pracę i szkoda by bylo by ci, do których chcieliśmy ją zaadresować, nie mogli się choć o nią otrzeć, by niemożliwe bylo zapoznanie się i wyciągnięcie z naszego opracowania jakichś wniosków w przyszłości.

    W swym opracowaniu przedstawiliśmy szereg poprawek (w dokumencie elektronicznym  - rozmpips.htm- przedstawione niebieskim kolorem i podkreślone) oraz uzupełnień niektórych punktów projektu Rozporządzenia, zaś w sam akt wpletliśmy dyskusję, jaką toczyliśmy  na specjalnie do tego celu zorganizowanej, internetowej liście dyskusyjnej, co pozwoliło na wysublimowanie naszego punktu widzenia na najważniejsze  sprawy związane z godną egzystencją ludzi poszkodowanych przez los, nas samych, ludzi w niemocy zwanych czesto eufemistycznie osobami niepełnosprawnymi lub inwalidami.

    W wielu miejscach naszego elektronicznego dokumentu proponujemy nowoczesne rozwojowe  i przystające do sytuacji, w jakiej znajduje się obecnie w Polsce środowisko ludzi w niemocy, nie boimy sie użyć tych słów, rewolucyjne rozwiązania, które w przyszłości mogą być podstawą sprawiedliwszego,  i oszczędniejszego podziału środków przeznaczanych na ich wsparcie, by nie czuli sie dyskryminowani, by:

po pierwsze - dane im było GODNIE ŻYĆ,
po drugie - mogli uczyć się tak - by móc pracować,
po trzecie - byli z troskątraktowanymi,
po czwarte -  nastąpiła inwentaryzacja potrzeb i samego środowiska
po piąte - powstał adekwatny do jego stanu system wspierania niemocy (!)
po szóste - do powyższego dostosowano budzet tak Państwa jak i PFRON
po siódme - powstał system społecznej kontroli nad projektami dla ON przez ON oraz walki z marnotrawstwem środków
po ósme - mieć swe reprezentatywne przedstawicielstwa w wirtualnych biurach pelnomocnika Rządu ds ON
po dziewiąte - być w konsekwencji aktywnymi na różnym polu członkami swej społeczności

    Ta kwintesencja naszego myślenia o NASZYCH sprawach wynika z motta, które nam przyświeca :

 "NIC, co jest wykonywane dla nas, nie może być wykonywane bez naszego udziału "

    Poprzez to opracowanie chcemy dotrzeć do świadomości społeczeństwa,wyartykułować nasze rzeczywiste potrzeby, wskazać rozwiązania korzystne zarówno dla nas samych, jak i naszego państwa. Takie właśnie przemyślane i skonsultowane z samymi zainteresowanymi rozwiązania są nam jako prawie pięciomilionowej społeczności niezbędne jak powietrze. Chcemy wyjść ze swych nor otwierając swe okna (Internet jest właśnie dla nas oknem na świat).

    Widząc ogromne MARNOTRAWSTWO środkow, jakie jedynie z puli PFRON (dlaczego tylko stąd ?) są na nas nakierowywane, widząc jak źle  konstruowane są programy pomocowe, bez jakiegokolwiek udziału wybranej spośród nas, osób najbardziej zainteresowanych, wybranej rady konsultacyjnej programów celowych, widząc jak TRAGICZNA jest sytuacja, pozwililiśmy  sobie te "pouczankę" dla rzącacych (i nie tylko) ułożyć.

     Z braku czasu (o tym wspomnieliśmy juz) oraz w związku z tym i brakiem mozliwości zgromadzenia wiekszej liczby "gorących umysłów" przedstawiliśmy jedynie pewne pomysły (wymagające oczywiście dalszych prac i dyskusji ), pewien zrąb, jak nam sie marzy, w przyszlości pięknej i stabilnej konstrukcji.

   Jednocześnie wyrażamy zaniepokojenie, że tak istotny dla funkcjonowania społecznego osób niepełnosprawnych akt wykonawczy opracowywany jest poza wiedzą zainteresowanych, oraz stowarzyszeń i organizacji pozarządowych działających na ich rzecz.

     Prosimy o dołożenie starań, by zarówno to pismo, jak i samo opracowanie dotarło do jak najszerszego grona ludzi mogących nam pomóc. Mogących sprawić, byśmy zaczęli być postrzegani PODMIOTOWO, jak normalni LUDZIE a nie jak przedmiot, na który przypada statystycznie 20 zł rocznie (z funduszu PFRON) i który czuje się odseparowany od działan go tyczących.

    Prosimy o docenienie naszego wysiłku i ciężkiej pracy, jakiej podjęliśmy się dla dobra nas samych, samemu dla siebie przez nas samych, dla całej społeczności LUDZI W NIEMOCY

 organizatorzy dyskusji:

 czlonkowie Stowarzyszenie Internetowej Społeczności Osón
 Niepełnosprawnych "SamiSobie" (SISON)

Andrzej Abraszewski  (A.A.) - Łódź                   abra@clan.pl
Sławomir Konieczny  (Apik) - Rzeszów             apik@clan.pl
Mirosław Kromer   (mikrom) - Ruda Śląska      mikrom@clan.pl
Piotr Mikuła  (Piotr M :-) ) Bielsko Biała            pmbb@poczta.onet.pl
Ryszard Szymański  (RS/Szymon) Rybnik        rszymon@poczta.onet.pl

którzy jednocześnie zabierali głos tylko w sytuacjach, gdy mieli cos do dodania czy uzupenienia wypowiedzi A.A. (a  który w imieniu SISON i by nie zaciemnić dyskusji, przedstawiał stanowisko stowarzyszenia,wypracowane przez okres wspólnej pracy jego czlonkow)

zaproszeni do dyskusji (lecz w niej nie uczestniczący) :

ISON zgromadzona wokół IdN (na ręce Krzysztofa Markiewicza  mailto:kmark@idn.org.pl
ISON zgromadzona wokół Stowarzyszenia "Pajeczaki" (na ręce Karola Mysiukiewicza)
 pajeczaki@ufik.idn.org.pl
SISON              sison@clan.pl
"DPS Forum"   forum@dps.pl
Grupa dyskusyjna pl.soc.inwalidzi

internauci z kregu grupy dyskusyjnej pl.soc.inwalidzi:

Maria Niesiołowska (MN)  Poznań                    mzn@pro.onet.pl
Monika Wysocka  (MW)  - Częstochowa          misia@clan.pl

patronujący dyskusji Leszek Marażewski (ZPCh "CLAN" - Zabrze),
czlonek Zarządu Krajowego POPON oraz Przewodniczący oddzialu śląskiego,

sympatyzujący z podjętą przez nas akcja "PROJEKT" i sygnotariusze listu:

pani Aldona Calusińska prezes czestochowskiego oddziału Towarzystwa Zwalczania Chorób Mięśni
pan Tadeusz Porada zalozyciel Stowarzyszenia Ludzi Niepelnosprawnych "Los" w Olsztynie
 

za uczestnikow dyskusji

Andrzej Abraszewski
(koordynator akcji "PROJEKT")

Miroslaw Kromer
(prawny przedstawiciel "SISON")