Książka

Wspomaganie rozwoju i rehabilitacja dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń - pod red. prof. dr hab. Władysława Dykcika

(mat. nadesłany; DPS Forum 12.02.2005)

Szanowni Państwo!

Pragniemy Państwu przedstawić i zarekomendować pierwszą na rynku wydawniczym pozycję w całości poświęconą wspomaganiu rozwoju i rehabilitacji dzieci zwłaszcza z wadami rozwojowymi na podłożu genetycznym.

Będziemy wdzięczni za przekazanie informacji o książce psychologom, pedagogom zwłaszcza specjalnym, logopedom, lekarzom, rodzicom, dyrektorom szkół specjalnych, Ośrodków Szkolno – Wychowawczych, innym osobom zajmującymi się dziećmi o wolniejszym rozwoju intelektualnym oraz wszystkim, których ta tematyka może dotyczyć lub interesować na swoim terenie.

Książka nosi tytuł "Wspomaganie rozwoju i rehabilitacja dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń" wydana została pod redakcją naukową prof. dr hab. Władysława Dykcika, dr hab. Andrzeja Twardowskiego z Uniwersytetu im. A. Mickiewicza w Poznaniu z Zakładu Psychopatologii Dziecka oraz Zakładu Pedagogiki Specjalnej. Recenzją wydawniczą opatrzyła ją prof. dr hab. Irena Obuchowska z Uniwersytetu im. A. Mickiewicza w Poznaniu z Zakładu Psychopatologii Dziecka.

Książka zastała wydana przez Stowarzyszenie "GEN" , zajmujące się pomocą dzieciom z wadami i zespołami wad wrodzonych w Poznaniu.

W całym kraju żyje coraz więcej dzieci z niepełnosprawnością złożoną. Duża ich część mieszka w małych miejscowościach i na wsiach. Zależy nam aby książka trafiła zwłaszcza do tych rodziców. Wiemy, że rehabilitacja i wspomaganie rozwoju dziecka mieszkającego z dala od dużych aglomeracji jest najbardziej utrudniona, a zależy nam aby pomóc wszystkim dzieciom.

Będziemy wdzięczni Państwu za pomoc w dotarciu z książką do zainteresowanych .

Książka + płyta CD-Rom jest w cenie 21,30.

Nabyć ją można wpłacając na konto stowarzyszenia "GEN" w BPH SA w Poznaniu nr 78 1060 0076 0000 3200 0099 8401 - darowiznę 21,30 + koszty wysyłki 3,70

Informacje na jej temat znajdziecie Państwo na stronie www.gen.org.pl , zainteresowanym odpowiemy na pytania telefonicznie pod nr. (061) 820 93 51 wew. 2 w godz. 7.00-15,00 , pocztą e-mail – gen@gen.org.pl, lub listownie.

os. B. Chrobrego 105
60-681 Poznań
tel. (61) 820-93-51

SPIS TREŚCI:

• Wolf Bloemers – Europejski wymiar społecznego włączania: nowe aspekty i perspektywy integracji społecznej osób niepełnosprawnych
• Annet van Betuw – Europejska Unia na Rzecz Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi – orientacja na ludzi niepełnosprawnych
• Ewa Pisula – Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju
• Sabine Stengel-Rutkowski, Lore Anderlik - Możliwości i potrzeby dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń
• Edyta Gruszczyk-Kolczyńska – Intensywne wspomaganie rozwoju dziecka: ważniejsze hipotezy i możliwości realizowania
• Andrzej Twardowski – Rola pełnosprawnych rówieśników w procesie wspomagania rozwoju dzieci niepełnosprawnych
• Danuta Kopeć – metody rehabilitacji dzieci i młodzieży ze złożoną niepełnosprawnością
• Dorota Bilewicz, Beata Depczyńska, Katarzyna Lausch, Paulina Roszak – Wykorzystanie wybranych metod w terapii i rehabilitacji uczniów z głębszą niepełnosprawnością intelektualną
• Magdalena Grycman – Porozumiewam się, choć nie mówię – skuteczność metod wspomagających i alternatywnych w rehabilitacji dzieci ze złożonymi zaburzeniami rozwoju
• Maria Paula Stasiakiewicz – Zastosowanie aktywności rysunkowej we wspomaganiu rozwoju poznawczego dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń
• Bogusława Kaczmarek – Metoda Makaton we wspomaganiu porozumiewania się dzieci z zaburzeniami mowy i języka
• Anna Jakoniuk-Diallo – Wykorzystanie metody audytywno-werbalnej w terapii dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń
• Katarzyna Lausch, Krzysztof Lausch – Kierunki oddziaływań rehabilitacyjno-wychowawczych w Zespole Szkół Specjalnych nr 103 im. Marii Grzegorzewskiej w Poznaniu
• Hanna Kubiak – Praca korekcyjno-wychowawcza z dzieckiem z objawami nadpobudliwości psychoruchowej
• Elżbieta Olszak, Monika Chróst – Tworzenie programów terapeutycznych w oparciu o teorię uczenia się
• Anna Drozdowicz – Praca pedagoga specjalnego z osobami z zespołem Hallervordena-Spatza
• Maria Gralińska – Współpraca logopedów i rodziców w procesie stymulacji mowy u dzieci ze specyficznym rozwojem mowy
• Hanna Maciejewska – Działalność Stowarzyszenia Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi "GEN"
• Rafał Jaworski – Sytuacja prawna osób niepełnosprawnych po wejściu Polski do Unii Europejskiej. Wybrane zagadnienia
• Justyna Nowakowska – To warto wiedzieć!

FRAGMENTY - RECENZJE

Sabine Stengel-Rutkowski
Uniwersytet w Monachium, Niemcy
Lore Anderlik Puchheim, Niemcy

Możliwości oraz potrzeby dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie

Wstęp

Począwszy od wczesnej fazy embrionalnej dziecko, rozwija się zgodnie z indywidualnym programem genetycznym, który determinuje charakterystyczny dla niego fenotyp. Jeżeli chodzi o sprawność intelektualną oraz wzorce zachowania, to po narodzinach dziecka, program genetyczny ulega zmianie pod wpływem oddziaływania środowiska. Rodzice, rodzina oraz otoczenie społeczne pomagają dziecku w ujawnianiu oraz rozwijaniu odziedziczonego potencjału, a w przypadku stwierdzenia zaburzenia genetycznego – w eliminowaniu czynników mogących utrudniać rozwój poprzez wczesną interwencję oraz edukację. Zatem, proces rozwoju nie jest uwarunkowany wyłącznie przez posiadane przez dziecko geny. Poradnictwo dla rodziców po zdiagnozowaniu u dziecka zespołu uwarunkowanego genetycznie Z punktu widzenia praktyki rehabilitacyjnej problemy pojawiają się w momencie ujawnienia się u dziecka fenotypu zdecydowanie innego niż oczekiwany. Wówczas lekarze i genetycy diagnozują przyczyny zaburzenia, jego podłoże biologiczne oraz informują o następstwach. Kiedy rodzice dowiadują się, że u dziecka zdiagnozowano zespół uwarunkowany genetycznie, większość z nich przeżywa głęboki szok.

Edyta Gruszczyk-Kolczyńska Akademia Pedagogiki Specjalnej Warszawa

Intensywne wspomaganie rozwoju dziecka: ważniejsze hipotezy i możliwości realizowania

Wspomaganie rozwoju umysłowego potrzebne jest wszystkim dzieciom. Tym, które rozwijają się wolniej pomaga dogonić rówieśników i korzystać z dobrodziejstwa szkolnej edukacji. Dzieciom o rozwoju nieharmonijnym pozwala osiągnąć równowagę psychofizyczną i lepiej funkcjonować w sytuacjach codziennych oraz w szkole. Dzięki wspomaganiu rozwoju umysłowego dzieci mieszczące się w szeroko pojętej normie mogą ujawnić swe zdolności, a dzieci o wysokich możliwościach intelektualnych osiągają ponad zwyczajne sukcesy w nauce. Rozwój umysłowy – mówiąc najogólniej – jest wyznaczony przez dwie grupy czynników, pomiędzy którymi zachodzą złożone relacje. Pierwsza z nich obejmuje to wszystko, z czym przychodzimy na świat – czyli zadatki wrodzone. Druga grupa to oddziaływanie zewnętrzne, w którym proces uczenia się pełni szczególnie ważną rolę. Na to z jakimi zadatkami dziecko przyszło na świat nie mamy większego wpływu. Ale od nas – dorosłych – zależy czy i w jaki sposób dziecięce zadatki się rozwiną. Jeżeli mądrze pokierujemy procesem uczenia się możemy znacząco wpłynąć na rozwój tego, czym dziecko zostało mniej lub bardziej obdarzone. Wspomagając dzieci w rozwoju umysłowym trzeba bowiem przestrzegać prawidłowości rozwojowych oraz tych mechanizmów, które regulują proces uczenia się.

Andrzej Twardowski
Zakład Psychopatologii Dziecka
Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu

Rola pełnosprawnych rówieśników w procesie wspomagania rozwoju dzieciniepełnosprawnych

Wprowadzenie

Zarówno badania naukowe jak i praktyka edukacyjna dowodzą, że kontakty z rówieśnikami stymulują rozwój ruchowy, poznawczy, społeczny i emocjonalny dziecka. Przede wszystkim w relacjach z rówieśnikami, a nie w relacjach z dorosłymi, dziecko uczy się: nawiązywać kontakty społeczne, współpracować, zgłaszać inicjatywy, bronić własnych interesów, negocjować, dochodzić do wspólnych rozwiązań, pełnić rolę przywódcy i podporządkowywać się kierownictwu innych. Interakcje z rówieśnikami wspierają rozwój umysłowy. Jak wykazał C.R. Cooper (1980), już sama obecność kolegów wpływa mobilizująco na aktywność poznawczą dzieci w wieku przedszkolnym. W obecności rówieśników dzieci rozwiązują zadania szybciej i lepiej, niż wówczas, gdy muszą je rozwiązywać w samotności. Kontakty z rówieśnikami stymulują również rozwój emocjonalny. W nich dziecko uczy się wyrażać emocje w sposób społecznie akceptowany, rozpoznawać stany emocjonalne partnerów a także kształtuje zdolności do empatii i samokontroli emocjonalnej.

Z recenzji prof. dr hab. Ireny Obuchowskiej

W książce tej wykazano, że jakkolwiek dzieci z wadami genetycznymi charakteryzuje różny potencjał, a także różne tempo i rytm rozwoju, to ich potrzeby i pragnienia są właściwe dla okresu dzieciństwa. Tak jak każde dziecko chcą poznawać świat, pragną czułości rodziców i bliskości rówieśników, a narzucony im przez los genetyczny gorset nie wyklucza powiększania ich rozwojowych możliwości pod wpływem oddziaływań rehabilitacyjnych. W książce opisano zarówno teoretyczne podstawy takich oddziaływań, jak też przedstawiono ich różnorodne formy. Dzieciństwo dzieci dotkniętych wadami genetycznymi przebiega w nieustannym dialogu między tym co wewnętrzne a tym co środowiskowe. W książce jest mowa o różnorodnych aspektach tego dialogu, o wzmacnianiu oddziaływań środowiska, a także o tym, co dla tych dzieci znaczy być otoczonym miłością.